Zamknięci w domach, niewidzialni dla systemu. Rodzice walczą o świetlicę dla dorosłych dzieci

Dorośli z niepełnosprawnością intelektualną żyją tuż obok, często jedynie w czterech ścianach. Z każdym rokiem ich świat się zawęża, przestrzeni jest coraz mniej, a przybywa samotności.

Zamknięci nie z własnego wyboru, ale dlatego, że znikają z systemu. Po zakończeniu edukacji brakuje miejsc dziennego pobytu, zajęć, kontaktu z innymi. A razem z nimi, zamknięci w domach, są ich bliscy: matki, ojcowie, rodzeństwo. Rodziny, które przez lata walczyły o rozwój i godne życie, dziś widzą, jak mozolnie wypracowane postępy znikają, bo nie ma ich jak podtrzymać.

Nie mają wsparcia. Brakuje systemowej pomocy, opcji, ale też lokalnych rozwiązań.

„Oddać do DPS-u"

W biurze Rady Miasta, z inicjatywy dwóch radnych: Renaty Brączyk i Sandry Kielnik-Kałużnej, spotykamy się z grupą rodziców takich dorosłych. Mówią o nich „dzieci", bo tak naprawdę dziećmi pozostają do końca życia. Przyszło szesnaście osób – głównie matek, jest także jeden ojciec. Każda historia, którą opowiadają jest inna, a jednocześnie podobna: wykluczenie, zamknięcie, brak perspektyw. I ta sama konkluzja: ich dorosłe dzieci nie mają gdzie pójść, są skazane na zamknięcie w domu.

Część z nich została usunięta z ośrodka PSONI.

Praktycznie zostaliśmy wyrzuceni z dnia na dzień – opowiada pani Katarzyna. – Zadzwonił kierownik i powiedział, że mam zabrać córkę. Zapytałam, co mam teraz zrobić, i usłyszałam: „Oddać do Domu Pomocy Społecznej". - Pobyt mojej córki w ośrodku zakończył się na trzeci dzień. Uważam, że nie dano nam szansy, aby zdołała się tam zaadoptować, przyzwyczaić do nowego środowiska – mówi pani Beata.

Rodzice twierdzą, że w ośrodku pozostają głównie osoby, których funkcjonowanie nie sprawia większych trudności, a te bardziej wymagające, trudniejsze w codziennej opiece, często zostają bez pomocy. Podobne opinie słyszymy później od urzędników z którymi rozmawiamy.

Przestrzeń bez ocen i wstydu

Rodzice mówią wprost: potrzebujemy świetlicy, lokalu, wspólnej przestrzeni, w której nasze dorosłe dzieci mogłyby spędzić kilka godzin dziennie. Miejsca, gdzie mogłyby być sobą – bez lęku przed oceną, bez poczucia wstydu.

– Gdzie moje dziecko mogłoby napluć na twoje – mówi jedna z matek. Wszyscy to rozumieją.

Takie miejsce byłoby także chwilą oddechu dla opiekunów; na rozmowę, wymianę doświadczeń, wspólną kawę.

Dla wielu z nich byłoby to ogromne wsparcie w codzienności, która nie ma przerw. Inaczej życie całych rodzin zamyka się w czterech ścianach.

Urzędy nie mają, politycy milczą

Od miesięcy rodzice pytają o możliwość otrzymania takiego lokalu, albo skorzystania z już istniejącego – na kilka godzin dziennie. Zwracali się już do magistratu, starostwa – oba urzędy podkreślają, że nie dysponują wolną przestrzenią. Pisali do polityków: posła Marka Hoka, senatora Janusza Gromka, ale odpowiedzi nie otrzymali. Poseł nie odpisał na pismo, nawet na smsa, nie oddzwonił. Są jednak osoby, jak dwie radne, które zaangażowały się w sprawę i zapowiadają kolejne działania – chcą wnioskować o pomoc do Urzędu Marszałkowskiego. - Kiedyś pracowałam w ośrodku przy Mazowieckiej z niepełnosprawnymi dziećmi. A teraz spotykam ich po latach już jako dorosłych. I widzę ten brak przyszłości, perspektyw. To ogromnie przykre – mówi Sandra Kielnik-Kałużna.

Kto może pomóc?

O to, jak wygląda obecna sytuacja wsparcia dla dorosłych osób z niepełnosprawnościami, pytamy Lilianę Korzeniewską, dyrektorkę Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie. Przyznaje wprost: obowiązujący model opieki jest niewystarczający i nie nadąża za realnymi potrzebami rodzin. - My prowadzimy warsztaty terapii zajęciowej, bo to zadanie powiatu, mamy także dwa ośrodki wsparcia. To dużo, niektóre powiaty nie mają takich w ogóle. Jednak prawda jest taka, że nie wszystkie dorosłe dzieci otrzymają szansę, aby tam trafić. I wynika to także z faktu, że po prostu większość miejsc w ośrodkach jest zamrożona, rotacja jest znikoma, co praktycznie zamyka dostęp dla nowych osób, a przecież tych wciąż przybywa.

Jak zaznacza dyrektorka, w idealnym świecie warsztaty terapii zajęciowej nie powinny być miejscem przechowywania, lecz uczyć samodzielności, przygotowywać do kolejnych etapów – jak ośrodki wsparcia czy zakłady aktywności zawodowej. W praktyce jednak ograniczona liczba miejsc i rosnąca liczba osób z orzeczeniami powodują, że system się zatyka.

Dlatego – jak mówi dyrektorka – każda gmina powinna rozwijać opiekę wytchnieniową. Taki program działa już w Kołobrzegu i został zaproponowany również rodzicom. Ci jednak zwracają uwagę, że choć sam pomysł jest krokiem w dobrą stronę, nie rozwiązuje problemu społecznej izolacji ich dzieci. – Ten program odbywa się w domu. A przecież chodzi o to, żeby one z tego domu mogły wyjść – mówią rodzice.

Czy ktoś im pomoże?

Do tematu wrócimy.

Jeśli jesteś w podobnej sytuacji, jak grupa rodziców o której piszemy, zadzwoń pod numer 502 690 431